Visst är det skönt att få sova nu, äntligen en hel natt utan störningar, men ändå så får jag dåligt samvete även för det… kanske inte för sömnen som sådan utan för att jag inte kan hjälpa min son. Den senaste tiden har min älskade unge haft ångset vid sänggåendet och någon form av nattskräck. Är det mitt fel som mamma att han är så orolig i själen? Nä, kanske inte helt och fullt men det är mitt ansvar att lyssna till honom och försöka förstå. Min mentala härdsmälta gör att jag rent faktiskt har svårt att lyssna till vad andra säger… jag är själv så trött att jag ibland känner att jag inte ens hör vad sonen säger. Det är inte bara tröttheten som ställer till det utan min egen ångest och oro över livet och allt som hör till. Det är som att jag aldrig får tyst på tankarna, de snurrar runt, förändras ibland och blir heltokiga.
Trots att hela min vardag kretsat kring mina barn sedan de kom till världen så har jag fått kämpa med att sätta mina egna tankar åt sidan. Jag har alltid varit en känslosam person, haft svårt att leva i mina känslor eller leva ut dem. I många år har jag begravt min egen rädsla för vad livet innebär… Jag vet själv inte hur jag var som tonåring. Jag har uppfattningen om att jag var ganska rädd av mig, blyg och tillbakadragen i många sammanhang men jag blommade ut när jag fick hålla på med musik och teater, sjunga och agera… Kanske mådde jag t o m bra då. Skolan som sådan var i övrigt en riktig pest. Vad var jag rädd för som barn? Hade jag några rädslor?? Ibland önskar jag att jag mindes hur det var att vara sju år. Att jag mindes om jag var rädd på kvällar och nätter. Jag vet att min mamma har sagt att jag sov lite när jag började skolan, att jag låg vaken en stor del av natten. Men p g a en hemskt ”dålig” eller svår kommunikation med min mamma så har jag aldrig riktigt vågat fråga om min barndom, om hur hon upplevde mig som person då… Nu är mamma död och frågorna kan jag inte ställa…
Samuel har ADHD och autism. Med dessa diagnoser följer förstås en hel del svårigheter på flera plan. Bl a kan sömnstörningar förekomma…
”En majoritet av barn med autism och Aspergers syndrom har sömnproblem, och det drabbar ofta familjen mycket hårt. Det handlar oftast om svårigheter att somna, men också om uppvakning på natten. Det finns metoder att komma till rätta med svårigheterna i de flesta fall.
Åtminstone 25 procent av alla barn, med eller utan funktionsnedsättningar, har sömnstörningar under någon period. De ligger och kastar sig i sängen, gråter, talar i sömnen, har svårt att somna eller vaknar flera gånger under natten utan att kunna somna om.
För barn med autism, ADHD och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir svårigheterna ofta till ett mycket stort problem, både för barnet själv, men kanske framför allt för föräldrar och syskon. Sömnstörningarna är vanligast bland yngre barn, men för många finns de kvar under ungdomen och också i vuxen ålder.”
Ovan ett utdrag från Autismforum…
”Sömnproblem kan uppstå genom att barn har svårt att somna, vaknar många gånger under natten och har svårt att somna om. De kan vara vakna timvis under natten eller vakna extremt tidigt på morgonen. Barn med autism kan också vara lättstörda av ljud, ljus och förhållanden i sängen.
Svårigheter att reglera sömn och vakenhet och störningar i dygnsrytmen är en del av sömnstörningarna hos personer med autism och Aspergers syndrom. Bland barn är svårigheten att komma till ro och somna, så kallad insomnia, den vanligaste formen av störning. Barnet kan kräva omfattande rutiner när det är dags att gå till sängs, och det kan ta timmar innan det kan somna.
Tidigt uppvaknande och täta nattliga uppvaknanden är också vanligt. En del barn kan hålla igång flera timmar på natten, vilket kräver att föräldrarna också är vakna. Barnen sover ofta oroligt och rör sig mycket, de kan ha mardrömmar, skrika när de sover eller gå i sömnen. Sömnen förefaller vara mer fragmenterad hos både barn och vuxna med autism än hos andra.”
”Det tycks som om barn med autism och Asperger inte enbart påverkas av att de sover för litet, utan också av en avvikande sömnkvalitet, en annorlunda ”sömnarkitektur” och lägre andel REM-sömn. De tycks också drömma mindre än andra.
En studie där barn med autism undersöktes både med objektiva mätmetoder och föräldraskattningar visade framför allt svårigheter med att komma i säng och somna, avbruten sömn och ångestrelaterade besvär. En del hade störningar i dygnsrytmen, andra hade en överkänslighet för ljud och för material i sängen, som lakan och kudde, och behov av att linda in sig eller ha ett tungt täcke.”
Vad kan jag mer göra som mamma för att komma till en livssituation som fungerar för oss allihop i familjen? Som det är nu så har min son en stor sömnstörning, i alla fall under sina veckor hos mig… han vill inte gå och lägga sig, han pratar mycket om att han inte vågar somna, att han inte kan somna… Mörkrädd har han varit länge… När han var yngre och före separationen stod hans säng under en lång period i vårt sovrum, allt för tryggheten. Men nu är sonen 7 år. Lider han tillfälligt av ångest nattetid eller är det ett varaktigt beteende??
Frågan måste tas upp med BUP för som det är nu är inte hållbart. Sonen ligger vaken till midnatt om inte än längre… sen vaknar han tvärt, kommer upp skrikandes ibland. Han kan inte komma till ro i sin egen säng. Jag försöker med att ha en nattlampa tänd, dörren öppen, sitter vid TV:n… Men nu har det gått så långt så att Samuel måste komma och sova bredvid mig för att känna sig trygg. När min särbo är hos mig så får han sova i Samuels säng och Samuel hos mig… Det är långt ifrån ok, i alla fall under en längre period. Min man har suttit med Samuel vid flera tillfällen om natten och tröstat, pratat och lugnat ner honom. Han ser oron i hans sömnmönster och Samuel har varit mycket öppen i dessa nattliga samtal.
Hur länge kommer jag/vi orka detta?? Jag blir mer nedstämd och tungsint av för lite sömn förstås. Jag oroar mig när jag lägger mig för om Samuel ska sova eller vakna. Jag vågar knappt somna och nu när jag dessutom fått en antidepressiv medicin som ska få mig att sova blir det värre
Jag vill inte leva så här…
Edit
Fick ett samtal från skolsköterskan på Samuels skola om hur orolig han varit de senaste dagarna och de förstår inte vad som hänt. Det får mig att fundera över livet än mer... Vad gör jag för att han ska ha det bra? Jag har länge tyckt att barnen får gå alltför långa dagar på skolan/fritids men som det är nu kan jag inte förändra mina arbetstider. Flera gånger har jag tagit upp problemet med att jag gått ner till 75% för mina BARNS skull och att de mår dåligt (och jag med) av dessa långa dagar... Pappaveckor är det 7.15-17 varje dag och mina veckor är det 8-16.30/17. Det är inte ok för en liten pojke med oro i kroppen... Vad jag ska göra vet jag inte men något måste hända. Kanske kommer mötet med personalen på Hemmestaskolan bära frukt?? I morgon ska jag och Johan besöka Autismkalssen... Jag hoppas på ett positivt möte där. Samuel behöver en pedagogik utformad för honom och förståelse för sina diagnoser. Det går inte att ha alla barn integrerade i skolan även om jag velat tro det.
