Visar inlägg med etikett Autism. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Autism. Visa alla inlägg

söndag 4 januari 2015

Nytt år - nya utmaningar

Nu när jul- och nyårshelgerna är över kan livet kanske återgå till det "normala" igen. Visst är det trevligt med helger och extra lediga dagar men jag finner storhelgerna stressande och mer eller mindre plågsamma. Dock har dessa helger trots allt fungerat ganska bra denna gång. En lugn julafton och en fartfylld juldag. Annandagen var bara lugn... Även nyårsafton var lugn... Barnen var hemma, de roade sig med att se film på TV och spela på sina nya surfplattor. Det var lugnt i huset och när natten la sig och raketerna utanför slutat smälla så var det bara att försöka sova några timmar.

Nu är det redan den 4 januari 2015. Jag har haft några barnfria dagar och under dessa jobbat på med bilderna i datorn, scannat både diabilder och negativ. I morgon kommer barnen hem igen. Sista dagarna på jullovet, fritids i morgon och sen lediga på tisdag. Sen börjar skolan igen och allt återgår till det "normala". Med skillnaden att Simon ska "byta" klass och ingå i en liten undervisningsgrupp.

Mina utmaningar när det gäller barnen är att jag fortsätter på den väg jag påbörjat, hålla fast vid rutiner och försöka utveckla dem så de blir än bättre. Morgnarna fungerar riktigt bra nu, trots vissa "svårigheter" med vissa delar. (Dessa återkommer jag med vid senare tillfälle.) Även kvällarna är ok nu. Helgerna rullar på för det mesta och det känns bra. Något jag vill få till nu är att barnen blir än mer delaktiga hemma, t ex duka matbordet eller städa sitt rum.

Men den största utmaningen är för mig arbetssituationen. Efter ett års sjukskrivning har jag kommit igång med arbetsträning. Har klarat av tre veckor nu innan jul. Nu väntar två månader till innan jag ska vara återanpaasad i yrkeslivet. Hur långt det leder återstår att se. Men jag har mina föraningar...







Med hopp om ett gott 2015!


fredag 26 september 2014

Lik en duracellkanin :-)

Besöket på BUP idag var lyckat! Sonen lekte och drog under de 20-25 minuterna i väntrummet fram massor av saker... Tömde dockskåpet, lagade mat etc etc.

Ibland tror jag att jag är immun mot allt detta! Jag ser det inte på samma sätt, inte när vi är på BUP! Vi träffade vår "gamla" sjuksköterska som vi haft hela tiden på BUP. Hon ser alltid så glad ut när hon träffar Samuel. Han noterar som vanligt inte så mycket omkring sig...

När läkaren och nya sjuksköterskan kom och hämtade oss låg det leksaker över hela golvet... :-) De blev inte förvånade! 

Själva besöket blev bra! Samuel har ökat i vikt med 1.5 kg (äntligen!!!!!) och blivit lite längre. 22.8 kg och 124.4 cm lång! När Samuel kom till läkarens rum tillsammans med ssk så rotade han genast fram bilarna i skåpet, sen var det full rulle på honom ;-) Som en duracellkanin! Han sprang från leksak till leksak, bilar, doktorsväska, fyra-i-radspel mm. Men JAG tänkte inte på det förrän läkaren påpekade detta! Vi kom då in på medicinfrågan...

Nu kommer vi göra förändringar i medicinen och öka på lite. Samuel behöver få det lite lugnare omkring sig! Sen ska jag prata med skolan om hur det går för honom under skoldag och fritids. Uppföljning om ett par veckor på BUP! Nu sitter vi på bussen till skolan. Jag ska vara med de sista lektionerna innan vi åker hemåt och tar helg! Jag mår bra av att vara med barnen även om de retat gallfeber på mig ibland! Men det är lycka att ha just de barn jag har! Samuel som sitter och sjunger hela bussresan till Ektorp, Simon som blivit stor och blir allt mer självständig! Underbart!!



fredag 5 september 2014

Insidan - Ny bok "Ingen familj är en ö"




http://www.dn.se/insidan/fordomar-gor-familjer-isolerade/

"”Ni måste sätta gränser!” Att ha ett barn som inte är som andra, ett ”besvärligt” barn, innebär att ständigt få goda råd, kritiska blickar och uppsträckningar från en omgivning som tror sig veta bäst vad som är fel. ” Men negativa attityder och fördomar drabbar barnet värst”, säger Anja Wikström.
”Ni måste sätta gränser!” Att ha ett barn som inte är som andra, ett ”besvärligt” barn, innebär att ständigt få goda råd, kritiska blickar och uppsträckningar från en omgivning som tror sig veta bäst vad som är fel. ” Men negativa attityder och fördomar drabbar barnet värst”, säger Anja Wikström.
Flickan My i Anja Wikströms bok är bara fyra år den första gången hon säger att hon inte är något ”bra barn”.
Det är vuxna omkring My som låtit henne få reda på det.
I boken ”Ingen familj är en ö” (Ordfront) skriver Anja Wikström om My, hennes föräldrar Ada och Axel och hennes lillebror Hugo. Berättelsen bygger på självupplevda händelser.
Bokens undertitel är ”Adhd, föräldraskap och skuld”.
För trots att kunskaperna om så kallat neuropsykiatriska funktionshinder har ökat mycket, verkar det som om synen att problemen beror på dålig uppfostran lever kvar.
– Vi är ju så fostrade in i det, säger Anja Wikström. Man kanske tror att man har kunskaper. Men när man väl kommer i närheten av problemen ser man dem inte, man tror att det finns en annan anledning, tittar efter brister hos föräldrarna."
Som förälder är det ibland lätt att känna sig dömd av andra, framför allt andra vuxna i omgivningen när man har barn som utmärker sig. Själv har jag med åren blivit allt mer tolerant och ifrågasätter sällan föräldrars eller andra vuxnas agerande runt sina barn. Jag sätter gränser för mina barn, jag visar dem vad som är rätt och fel, de får inte "göra som de vill", men ibland när vi är ute och det blir stökigt så är det inte alltid det hjälper att säga till eller går att förhindra ett utbrott. 

"Så småningom blir dock Ada både nervös och förtvivlad. Mys känslighet passar inte ihop med omgivningen. Hon får utbrott och är svår att trösta. Hon är rädd för många saker, andra barn till exempel. Inskolningen i förskolan tar tid, lämningar och hämtningar är en kamp, nattningarna långvariga. Varje dag innebär utmaningar. Ada och Axel analyserar, grälar och är inte överens om hur de ska bete sig med My.
Inga andra föräldrar verkar ha det så jobbigt, för dem tycks allt bara flyta på."
"Det som är mest smärtsamt att läsa om i boken är Mys – och familjens – tilltagande ensamhet och isolering. My får ofta inte vara med, blir inte bjuden på kalasen, inte hembjuden att leka. Få andra föräldrar försöker hjälpa till, i stället undviker de både My och hennes föräldrar. De står utanför den gemenskap som andra familjer delar.
–  Det finns så många fördomar. Om man inte har egen erfarenhet tror jag att det är svårt att förstå hur det är. Har man själv barn som fungerar okej så kan man tro att det beror på att man ”gör rätt”, och att föräldrar till barn med problem gör något fel. Kanske skapar det rädsla och avståndstagande.
Barn med en neuropsykiatrisk diagnos behöver få sina svårigheter accepterade av omgivningen. Men kanske ännu mer att omgivningen ser deras styrkor, menar Anja Wikström. Framför allt förtjänar de att få vara med i gemenskapen. Och det behövs inte så mycket, skriver hon i slutet av boken:
”Ditt leende eller glada ’hej!’ kan göra skillnad för ett ledset, oroligt, uppvarvat eller argt barn. Det som är ett litet besvär för dig eller mig, till exempel att bjuda ett barn till på ett kalas, kan vara hela världen för någon annan.”"
Detta är ett ämne jag verkligen brinner för. Jag delar gärna med mig av mina erfarenheter som förälder och jag uppskattar verkligen att ta del av det som andra föräldrar upplever. Föräldraskap är definitivt inte en lätt, "easy going" uppgift, oavsett, det är en livsuppgift som innebär glädje, oro, sorg, ilska och obeskrivlig lycka!  Jag älskar mitt uppdrag som mamma... idag mer än någonsin. Det finns en enorm glädje att få vara med barnen och få se hur de utvecklas. Jag kan bara hoppas att de får en rättvis chans i livet!

Anja Wikström
 Avslutningsvis:
"Stöd och samordning brister
Brist på stöd gör att många föräldrar till barn med neuropsykiatriska diagnoser tvingas gå ner i tjänst, eller känner sig splittrade och har svårt att hinna med jobb. Många blir själva sjuka. Brist på samordning gör att föräldrarna måste gå in i en tidskrävande roll som ”koordinatörer”, för att hålla reda på alla kontakter med vård, myndigheter och skola. Det visar en undersökning som Riksförbundet Attention har gjort. Deras nya film ”Pappan och kontakterna” finns på: http://youtu.be/OEmqe0c_414"

fredag 4 juli 2014

Medicin eller inte?

Hur mycket ska man strida med sitt barn? Ska man ta fighten varje dag, även under sommarlov och semester? Det är frågor jag ständigt ställer till mig själv när det gäller mitt föräldraskap. Mina barn tänker annorlunda men i övrig är vi en helt vanlig familj. 

I morse ville Samuel inte ta sin medicin. Han vägrade helt enkelt och i de flesta fall om det varit vanlig skoldag eller en helg under skolveckan så hade jag tagit striden med honom och sett till att han fått i sig medicinen. Men idag tänkte jag att det faktiskt inte är ok att varje dag strida och bråka. Det går inte att tvinga i honom medicinen, bända upp munnen på honom eller tvinga in den på annat sätt.

Det var ett enkelt beslut att inte tvinga honom idag, även om jag vet hur dagen KAN te sig. Han blir väldigt rörig och stökig utan medicnen. Men när han tar den blir han oftare väldigt inåtvänd, osäker och tappar sin glädje i ögonen. Man medicinerar bort en del av honom. Hur känns det? Inuti honom... Hur upplever han denna förändring han ställs inför vad gäller aktivitetsförmåga, tankar och känslor, att bli inåtvänd och mer "orolig" inombords?

Vi försökte fråga honom i morse. Hur det känns i honom att ta medicinen men det är inte lätt för en 8-åring att sätta ord på hur han upplever det hela. Jag tänker att det måste kännas ganska så skumt ändå. Att ena stunden vara mycket aktiv och rörig. Nästa stund så faller man in i sig själv, tappar gnistan lite och drar sig undan. Till viss del är han sig själv, och ibland så tar medicinen inte så hårt, dvs han påverkas inte lika mycket utan är stökig och impulsiv, den lilla "retstickan"... för retsticka det är han, men jag tror inte att han kan styra det helt själv.

Nåja detta är mina funderingar kring föräldraskapet just idag. Nu är det kväll och det ska bli intressant och se hur kvällen blir. Kanske kommer han bättre till ro utan påverkan av medicinen? Kanske påverkar det inte alls? Det jag vet är att jag i morgon kommer försöka få honom att ta medicinen igen. Även om det förstås går att åka på utflykt och göra saker ändå. I morgon funderar vi på att testa ett nytt museum med pojkarna. Sen hem till Hökarängen för att vattna lite blommor mm.

Idag var barnen på egen utflykt tillsammans med sin pappa. De var nöjda och glada när de kom hem. Skönt att se!


söndag 22 juni 2014

Barn som blir "hemmasittare"

Jag har tittat på två avsnitt av UR: serie "Sverige sviker". Om ungdomar som inte fått chansen att lyckas i skolan. Dessa ungdomar som svikits av systemet, av skolan, av samhället. De ungdomar som kanske allra mest behöver stöd och stöttning på alla plan. Bilden av den svenska skolan är sann. Även om det finns bra och dåliga exempel... Att vara annorlunda eller inte vara stöpt i den "normala" formen för skolelever betyder i stort att du måste kämpa extra mycket. Som barn/elev i skolan är det lätt att falla utanför gemenskapen i klassen. Är eleven/barnet utåtagerande så kanske det går så långt att eleven blir utestängd eller t o m avstängd. Är man i sället tystlåten och inåtvänd så glöms man bort.

Denna utveckling som jag ser i dagens skola oroar mig. Inte minst när det gäller mina egna barn. Hur stor risk löper något av mina barn att bli just hemmasittare? Om jag som förälder inte orkar kämpa med näbbar och klor för mitt barn, vad händer då? I höst börjar min äldsta son i år 4. Han har gått i vanlig klass sedan förskoleklass och det har gått "bra" för honom. Dvs han anpassar sig, är lugn, tyst, ägnar sig åt sina egna saker. Han stör ingen annan vad jag vet. En enda gång under dessa fyra år i skolan har han "pratat" på lektionen med någon annan elev i klassen. I förskoleklass hade min son en resurs vid sin sida under skoldagen. Så även i år 1. Då hade han möjlighet att sitta i grupprummet och jobba när det behövdes, han fick med sig ett par klasskompisar ibland, och ibland satt han ensam. På fritidstid har han klarat sig "själv".

Min son klarar kunskapskraven i matematik, NO, SO och musik med stort vuxenstöd. Han behöver i stort sett hjälp med det mesta. I svenska, idrott, engelska och slöjd har han inte nått kunskapskraven. Skolan har inte automatiskt gett oss föräldrar någon återkoppling till detta, trots att sonen har ett åtgärdsprogram som alltså inte utvärderats. Han har stora svagheter i det som de flesta barn förväntas klara av själva som att hämta material i lådan, komma igång med uppgiften, göra färdigt etc. Han gillar inte att skriva, han pratar inte på lektionerna. Att samarbeta med andra är svårt. På idrotten är det för stökigt och för hög ljudvolym. Han har stort behov av att umgås med vuxna. Schemabrytande dagar är för honom svåra och jobbiga. Allra helst när det ska vara uppträdanden och mycket folk i rörelse. 

Till hösten får min son en ny lärare. Han börjar i ett annat "hus". Det är jag inte så orolig över men jag undrar mycket över hur det kommer att gå för honom i stort. Kommer de ha fler olika lärare? Kommer det finnas stöd i klassen? Kommer sonen att få det stöd han behöver? Kanske ska jag inte "oroa" mig i förväg men om vi föräldrar inte står upp för våra barn vem gör då det? Skolan ska vara inkluderande och alla barn ska kunna gå i "vanlig" klass men det ska inte finnas extra resurese eller bättre kunskap om hur våra barn lär sig på bästa sätt. Att lilleman fick börja i autismklass för ett halvår sedan var ett klokt beslut. Där kan personalen bättre möta de behov som finns. Dagarna planeras på ett strukturerat sätt och klassen är liten med stor vuxentäthet. 

Vad händer så om min son inte längre vill gå till skolan? Hur stor är risken att det händer? Hans trygghet i skolan är fritids och fritidspersonalen. Han tyr sig till de vuxna på raster och fritistid. Men när barnen börjar i år 4 går fritids över till fritidsklubben. Färre vuxna och minskat stöd av vuxna i klassen. Nåja, till hösten väntar möte med nya läraren, så först då kommer mina funderingar att få sina svar. Nu är det sommarlov och sonen njuter av att vara ledig. Skolan är ett ont måste många gånger men jag hoppas att han får chansen att nyfiket utforska ny kunskap och världen omkring sig. 

Att ha barn som tänker och fungerar annorlunda är ibland mycket jobbigt. Det väcker en stor oro över hur det ska bli i framtiden. Livet är intensivt och tufft många gånger och allt det som jag vill ge mina barn är en tro på sig själva och sina förmågor att göra det som de själva vill av sina liv. 

Nedan lite intressnan läsning. Inte bara om hemmasittare men i stort om barn som fungerar/tänker annorlunda.

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/barns-skolangest-vacker-radsla-hos-foraldrar_8517040.svd

http://autismforum.se/gn/opencms/web/AF/kronikor/hemmasittare

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/for-fa-lyssnar-till-barn-med-funktionsnedsattning_3676474.svd

http://www.svd.se/opinion/ledarsidan/motarbeta-utanforskap-inte-dess-konsekvenser_3678814.svd

http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/skola/article18991507.ab

söndag 4 maj 2014

Nya oväntade rön om autism


http://www.dn.se/nyheter/sverige/karin-bojs-dags-att-hitta-miljon-som-orsakar-autism/

Idag kan vi läsa om autsim. En stor studie har gjorts på barn födda 1982-2006:

"Forskarna har hämtat data om alla svenska barn födda mellan 1982 och 2006 ur nationella hälso- och sjukvårdsregister. Av dessa hade 14 516 diagnosticerats med autismspektrumstörning. I analysen jämfördes par av familjemedlemmar: en- och tvåäggstvillingar, syskon, halvsyskon och kusiner.
Fortfarande vet man alltså inte exakt vad som orsakar autism, men det är tydligt att förklaringen vad gäller miljöfaktorer snarare ligger i exempelvis infektioner under fostertiden, komplikationer vid förlossningen eller mammans medicinering under graviditeten, än exempelvis matvanor och socioekonomisk situation som delas med syskon.
– Orsaken till autism är fortfarande ett mysterium, men nu kan vi säga var andra forskare helst ska söka vidare. Vi kan säga: leta först här, säger Sven Sandin.
Huvudförfattaren Avi Reichenberg vid Mount Sinais forskningscenter för autism och Kings college, förklarar i en kommentar att resultaten är mycket överraskande.
– Vi hade inte väntat oss att miljöfaktorerna skulle ha så stor betydelse för autism. Forskningen har på senare tid fokuserat på gener men det står nu klart att det behövs mycket mer forskning för att identifiera exakt vilka dessa miljöfaktorer är."

"Antalet barn och ungdomar som diagnosticeras med någon typ av autismspektrumstörning har ökat dramatiskt de senaste decennierna. Misstankar har på senare år riktats både mot ett ökande antal provrörsbefruktningar och mot att många skaffar barn vid hög ålder.
Den nya studien tyder dock inte på att dessa faktorer själva skulle kunna förklara ökningen.
– De kan vara bidragande, men det gäller även många andra saker, säger Sven Sandin."

Det är bra att det forskas inom autism och NPF-diagnoser. Sen kanske det inte går att få alla svar om varför eller hur dessa diagnoser uppstår i alla lägen men ju mer vi vet, desto bättre är det!!

torsdag 17 april 2014

Trots eller tjuriga ungar...


Trots att jag varit mamma i 10 respektive 8 år till mina barn så verkar jag inte komma någon vart när det gäller barnens trotsiga sidor. Jag VET att barn med diagnoserna som mina barn har tenderar att bli lite speciella och kräver annat än andra barn, men ibland är det så förjävligt jobbigt att vistas ute i samhället med dem. Folk glor, säger till dem etc och mig lyssnar de inte på alls när de är på detta humör.

Ibland undrar jag verkligen vilken sorts mamma jag är som har en son som skriker åt mig och som vevar med armarna när han blir arg. Han är ändå 10 år. Men att få honom att lyssna verkar ibland omöjligt. Han jagar upp sin lillebror ofta och drar igång bråk. Ja, han har en autismdiagnos och kanske ter sig världen annorlunda för honom men han behöver lära sig hantera känslorna. Idag blev han sur för jag gick emellan honom och lillebror när de tjafsade. Sen fick han för sig att jag "luktade illa" och då börjar han stoja och veva armarna... Han ger sig inte när han väl har börjat.

Kanske har jag misslyckats som förälder så här långt. Kanske behöver jag andra verktyg eller imputs för att fixa detta. Mina barn har trots allt dels sina diagnoser, men dels har de vuxit upp med en sjuk mamma. När jag mådde som sämst så orkade jag helt enkelt inte med några konflikter alls. Jag gjorde näst intill allt fel. När jag idag tänker tillbaka på hur jag var då, det jag kan minnas vill säga och hur jag är idag så är jag definitivt INTE där jag vill vara som förälder. Hur hittar jag styrkan i mig själv för att möta konflikterna med mina barn? Det är nog en av de viktigaste frågorna som finns på min livslinje! Det är den viktigaste frågan för mig att möta!

Jag har genom mitt bloggande fått en del tips genom kommentarer, en del verktyg under föräldrautbildningar så helt kört kan det inte vara.

Om trotssyndrom


Ovan bild med utdrag från socialstyrelsens publikation: Barn som utmanar

Nu säger jag inte att mina barn har trotssyndrom men de protesterar väldigt mycket och det är svårt att hantera ibland. De ger sig inte i första taget och tar till alla metoder de kan för att säga emot det som man vill att de ska göra mm.

fredag 21 mars 2014

BUP


Idag var det dags för besök på BUP i Ektorp. Vi träffade både läkare och sjuksköterska idag och det blev ett bra besök. Det är så fantastiskt att få vara med om denna resa tillsammans med Samuel. Självklart är det också svårt att inse att de svårigheter han har kommer följa honom men med bra stöd, tålmodiga föräldrar, kompisar och pedagoger samt bra vård kommer kvalitén i livet bli mycket god!! 

Läkaren märkte stor skillnad i Samuels sätt att vara! Han är lugn, inte alls lika stimmig. Hans autistiska drag framkommer mer när han medicinerat ADHD:n vilket vi anade att det skulle ske. Vi uppmanas att använda verbal kommunikation mer tillsammans med Samuel och uppmuntra honom att prata i hela meningar. När han ville ha leksaker från skåpet i läkarens rum sa han bara
- skåp!
Kort och gott! Förväntar sig att vi förstår honom, och det gör vi förstås. Men svårigheterna kommer förstås i att kommunicera med andra, t ex kompisar. Att kunna berätta vad man vill säga eller ha är viktigt! 

Jag tog upp Samuels ryckningar i ansiktet och läkaren målade en mindmap på tavlan och förklarade om överlappande diagnoser, så som: ADHD, autism, tics och tvång. När det gäller tics så handlar det om repetitivt beteende, upprepningar. När problemen blir alltför svåra kan man behöva medicinera MEN läkaren undviker det då den enda medicinen mot tics är samma medicin psykotiska personer får, inget att rekommendera alltså! 
Gäller det tvång så är det lättare att medicinera. Autismen går som bekant inte att medicinera bort! Hängivet arbete, belöningssystem och systematisk träning är medicinen!! :-)

Samuel vägdes och mättes. Sist han var där i januari så var han:
121,2 cm lång och vägde 21.2 kg.
Idag den 21/3:
121.8 cm och  20.5 kg.
Tyvärr en viktminskning med 0,7 kg vilket inte är bra :-( 
Ska kontakta skolan och be dem notera hur han äter i skolan. Hemma är det bara att kämpa på och låta honom äta när han är hungrig, även på kvällen!! 

Nåja, i stort är allt bra med denna underbara gosse! Han har fått gå igenom mycket under sina snart 8 år, med start redan vid födelsen och sitt ryggmärgsbråck!! Men som jag brukar säga, mina barn har fått mer än andra men de är FRISKA!! Det är helt underbart!!

söndag 9 mars 2014

Att prata med barnen

Jag menar inte att allmänt prata med sina barn om ditt och datt utan när är det läge att prata med barnen om deras svårigheter t ex. Mina barn har blivit stora och uppfattar förstås saker och ting i sin omgivning och vardag på helt andra sätt än när de var yngre. Nu när Samuel har tagit medicin i snart ett år för sin ADHD så är det klart att han har någon form av uppfattning om varför. Men han har nog aldrig fått sin diagnos förklarad för sig. Att han också har autismliknande tillstånd är något som vi inte pratat om.

Simon är mycket uppmärksam på sin omgivning och han har börjat prata om och fråga om ADHD då han sett böcker om det. Böcker jag har fått från habiliteringen. Så han "vet" att Samuel har ADHD och det är väl bra att han vet, men hur mycket fakta etc bör jag som mamma lägga till, tala om, förklara etc.

Simon har en egen diagnos, autistiskt syndrom. Vi har inte heller pratat med honom om hans diagnos. Men nu, när han är tio år, funderar han någonsin över att han är annorlunda? Jag tror att han gör det ibland men samtidigt så rullar livet bara på. Funderar hans klasskompisar något eller är de så vana efter nästan fyra år i samma klass som Simon??

När är läge att verkligen sitta ner och tala med sitt barn om svårigheter, styrkor etc? När är läge att prata om "diagnosen" som en del av dem? Det är något de kommer att leva med resten av sina liv och som de haft med sig sedan de föddes...  Ska man ha hjälp utifrån? Ja jag tror faktiskt det! När det gäller Samuel ska jag ta upp frågan på nästa möte med BUP om ett par veckor... Men när det gäller Simon vet jag inte. Han hör till Aspergercenter och jag vet att de har grupper för barn från ca 10 år... men det är mer för att få umgås och träffa andra barn i liknande situation...

Detta rör sig i mitt huvud idag, då det faktiskt börjar komma frågor från barnen.... Viktigt tycker jag!


onsdag 5 mars 2014

Jag vill veta mer...

http://ki.se/kind/konferens?d=45543&l=sv


Nu är det åter dags för Fokus på Autism och jag skulle bra gärna gå på denna konferens som anordnas i Stockholm. Den pågår i tre dagar i april, närmare bestämt den 2-4 april på Stockholms universitet. Sista anmälningsdagen är den 10 mars och priset är nästan 4000 kr i anmälningsavgift. Om jag var säker på att kunna gå skulle jag inte tveka att lägga dessa pengar på det. Jag skulle tro att denna konferens är mycket lärorik...

Bara att fundera över det hela och ta beslutet efter mötet på fredag. Vet inte om jag får gå när jag är sjukskriven eller om jag kan gå när jag börjat jobba... SUCK! Jag vill......

tisdag 11 februari 2014

Lektion 3: Så hjälper du ditt barn att fungera bättre i vardagen!

översikt lektion 3
Lektion 3: Så hjälper du ditt barn att fungera bättre i vardagen!
Så har jag varit på den tredje lektionen på ADHD-center. Det är verkligen givande att få detta stöd. Jag har ganska bra koll på vad denna diagnos betyder och hur den visar sig. Men att få träffa andra föräldrar som står inför samma problematik som jag gör betyder massor. Att vi sedan får tips på hur vi kan underlätta vardagen för våra barn och för hela familjen är förstås värdefullt. Att leva med barn som har dolda funktionsnedsättningar ÄR tufft många gånger. Vi måste i större utsträckning kämpa för att våra barns ska må bra och klara sig i samhället. Samhället är inte anpassat för alla! Det är tyvärr en sanning utan modifikation.
Jag vet inte hur många gånger jag tänkt att jag är en curlingförälder som sopar golvet framför mina barn, som gör ”allt” för dem och inte tillåter dem bli sina egna. Något jag måste lära mig att hantera är att jag faktiskt måste göra mycket av det jag gör för mina barn. De är annorlunda, utvecklas inte i samma takt som andra barn, de behöver mer stöd i vardagen och de måste jobba mycket mer än andra barn för att klara av sin vardag.
Att hela tiden få höra gör inte så, gör inte si, NEJ NEJ NEJ!!!!! Det är vardag för barn och ungdomar med ADHD. De gör ofta fel, de klarar inte av att sitta på sin plats. De orkar inte fokusera på något som är svårt eller tråkigt. De är impulsiva och drivs av det som intresserar dem. De störs lätt av ljud och annat omkring dem. jag vet hur det är, jag är själv lättstörd och har svårt att fokusera om det inte är tillräckligt intressant. Så har det nog alltid varit. Jag har ingen diagnos det vet jag, då jag sommaren 2012 genomgick en egen neuropsykiatrisk utredning. Men jag har svårigheter att hantera min vardag, men det beror på andra orsaker. Hur kan jag då vara en bra förälder för mina barn? Jag känner ofta att jag inte kan vara det för jag inte kan vara konsekvent och jag orkar inte altid upprätthålla det jag borde för att de ska må bra.
Så till innehållet i den tredje lektionen:
Det första avsnittet handlade om vägledning och fostran. Vi som har barn som tänker och fungerar annorlunda på olika sätt måste hitta andra vägar att fostra och vägleda våra barn. Det räcker ofta inte med att berätta eller visa en gång. Barn med t ex ADHD kan vara mycket ojämna i sina kunskaper och det de uppvisar att de kan ena dagen är borta nästa. Nåja, strategier för barnuppfostran... Man * uppmuntrar önskvärt beteende * förebygger olämpligt beteende * överser med smärre företeelser * förhandlar och löser problem * tillrättavisar och sätter gränser när det behövs... Ja det låter ju inte så svårt eller hur?? Det är ju det barnuppfostran handlar om!!
När det gäller ”lätthanterliga barn” så ser problemlösningen ut så här:
lätthanteriga barn pyramid
Den största delen handlar om att uppmuntra och förstärka positiva beteenden. Mellandelen handlar om regler som barnen ofta respekterar utan tjat. Den minsta delen handlar om gränssättning.
I triangeln som gäller barnen med ADHD så präglas den oftast av mycket tjat och kritik och för lite av uppmuntran och beröm:
ADHD pyramid
Att få lägga ner så mycket tid och kraft på tjat och gränssättning gör att vi som föräldrar ofta hamnar i den onda cirkeln vid problemlösning... Det är lätt att förlora mark som förälder då och nästan ge upp, hamna mer på ”barnets nivå” och inte nå någonstans alls.
”Fem gånger mer kärlek och uppmuntran än förebråelser och kritik” - Att få balans mellan uppmuntran och gränssättning. Vi fick tips om en bok att läsa, Martin Forsters bok med just titeln ”Fem gånger mer kärlek”. Se länken:
Detta kräver ett stort engagemang och ett  medvetet pedagogiskt förhållningssätt... Att berömma fem gånger innan vi ger kritik eller uppmaning... t ex om barnet ska plocka upp en strumpa... känn på den ni!!
Frågan som vi lyfte handlade då om syskon och om att behandla dem olika. Är det rätt eller fel? Ja, vad svarar man på det? Självklart så måste man ibland behandla syskon olika, oavsett om något eller flera av barnen har eller inte har diagnoser. Barn är unika individer och därav kan vi inte se dem som ”en” individ.
Alla barn behöver förstås uppmuntran och kärlek! Det gäller inte bara barn med svårigheter av olika slag!!
Vi fick en genomgång av ett antal olika strategier för att möta våra barn med ADHD och för att underlätta deras vardag och livet i familjen, för att ha barn med NPF-diagnoser ska kunna hantera livet på ett bättre sätt.
Den första strategin handlar om att ”Fånga de goda stunderna” och det går helt enkelt ut på att visa intresse för barnets aktivitet genom att låta barnet ta initiativen och att vara följsam. Vi föräldrar ska vara uppmärksamma på barnets signaler, uppmuntra barnets idéer och kommentera beskrivande. Detta var en strategi som jag träffade på redan på Autismcenter för små barn när jag gick där med Simon. En strategi och träningsform vi hade redan med honom var ”Barnets stund”, en lekstund helt på barnets initiativ men väl medveten från mig som förälder. Det ÄR bra att aktivt delta i det ens barn gör och att låta dem styra, men gud så svårt det är ibland...
Nästa strategi handlar om att ”uppmuntra och berömma” och då fokusera på det positiva beteendena barnet visar. Vi ska inte berömma egenskaperna hos barnet utan det som barnet gör bra!! Ett exempel kan vara att barnet kommer hem från skolan. Kläderna hamnar i stort i högar på golvet men ryggsäcken hänger på hängaren i hallen... det ska vi uppmärksamma genom att tala om hur bra det är att ryggsäcken hänger där den ska, resten ignorerar vi, dvs vi uppmärksammar inte det negativa beteendet. Jag VET att det kan låta märkligt men våra barn med ADHD får hela dagarna höra det som är ”fel” och negativt. Att få det positiva bekräftat ger en positiv utveckling. Båda mina pojkar ger mig sina overaller nu att hänga upp. Tidigare hamnade de på golvet där barnen klädde av sig. Simon ställer sina skor på rätt plats etc. det blir faktiskt bättre genom positiv uppmuntran!! Genom att blanda in kritik i berömmet gör att det dåliga i beteendet får fotfäste och blir något som barnet fokuserar på, vi befäster då det dåliga beteendet.
Tredje strategin var att ge barnet ”tydliga uppmaningar” och inte ge barnet en harang av olika information i många steg. Barnet har i regel svårt med arbetsminnet och då blir flera instruktioner för mycket att omsätta i att göra. Så för att lyckas med den strategin så måste man först påkalla barnets uppmärksamhet, använda positiva formuleringar, ge kortfattade och specifika uppmaningar, ”ladda upp” med positiv, uppmuntrande energi, dela upp i steg och skriva ner/visa med bilder om det behövs. Ett tydligt kroppsspråk är bra som förstärkning och man bör undvika frågor och ”inte-uppmaningar”. Övervaka och stötta barnet, förvissa om att det förstår instruktionen och när barnet följt uppmaningen ge det beröm och uppmuntran.
Det är väl ”a piece of cake”??? Eller?? Nja, många av dessa strategier är väldigt bra, men inte alltid så lätta att i stundens hetta komma ihåg... jag har själv förlorat ansiktet som förälder... men jag lär mig än, har inte gett upp hoppet!
En sak mina barn har haft svårt med och det vet jag att barn med autism och ADHD har svår med är förändringar. Det kan vara ändrade planer för dagen... Bara en så ”enkel” sak som att hämta glasögon hos optikern kan bli katastrof om det inte är förberett innan eller att äta något annat än det man planerat till middag. Det blir katastrof, utbrott med skrik och bråk...
Jag ska berätta om hur det gick när jag tog med Simon till optikern första gången för att hämta glasögonen... Det var inte förberett innan utan en helt spontan ingivelse från min sida. Jag är mer impulsiv och tänkte att det skulle nog gå bra. Men tji fick jag, Simon som då var 5 år protesterade om ALLT, att gå in i bilen(vi fick skjuts av hans morfar då), sätta på bältet, gå ur bilen, gå från bilen, gå in till optikern, prova glasögonen etc. ALLT blev skrik, gråt och vägran att gå... Det tog lång tid att genomföra och blev svettigt för mig som förälder... folk glodde ögonen ur sig.... Hade jag talat om för Simon att vi skulle hämta glasögonen nästa dag hade det antagligen gått mer smärtfritt... Det har alltid varit svårt att spontant göra saker med barnen, men jag kan nog säga att jag är lite lik dem. Jag vill gärna att saker är förberedda för det mesta även om jag också styrs av stundens hetta och impuls ibland.
Så nästa strategi blir så att ”förbered förändring”. Det görs bäst genom att intressera sig för vad barnet gör i stunden, berätta vad som ska hända sen och om hur länge. Att åskådliggöra tiden är en bra förstärkning till detta. Jag har använt timstock t ex, den räknar ner tiden med en lampa som slocknar för varje minut eller så använder jag timern på mobilen. Jag har också en time timer.
www_timstock_verticalimg_timer
Ovan en timstock och en time timer.
Det är bra att påminna under tidens gång. T ex när barnet ska sluta spela TV-spel eller dator... Nu är det 20 min kvar, nu är det fem min kvar etc. Sen blir det kanske problem i alla fall... det har jag märkt av hemma... Suck!
Det viktiga är att genomföra förändringen även om barnet protesterar eller trilskas. Det ska göras utan argumentation, lättare sagt än gjort...
En strategi går ut på ”först - sedan”. Dvs barnet uppmanas göra det tråkiga först och sedan det roliga. Om vi tar exemplet plocka undan leksaker i rummet. Då kan det vara bra att tillsammans med barnet bestämma vad barnet vill göra eller ev få efter att uppgiften är klar. Om barnet t ex vill ha en glass så blir uppmaningen att NÄR du plockat undan DÅ får du en glass... (Vi ska undvika orden OM och SÅ...) Barnet bör vara delaktigt i överenskommelsen och den måste genomföras konsekvent och pålitligt. Protester ignoreras...  När jag har varit med båda mina barn på Autsimcenter så har jag fått uppdrag att hitta positiva förstärkare till barnen och detta är lite liknande att göra när det gäller först - sedan.
Vidare kom vi till: ”struktur i vardagen” 
  • vardagsrutiner - att ta en sak i taget, bryta ner aktiviteter i mindre steg(t ex städa rummet), bestämma dag/tid när aktiviteten ska genomföras, synliggöra genom ett aktivitetsschema, göra barnet införstått i vad som ska göras, vara konsekvent, påminna och uppmuntra samt räkna med att det tar tid...
Jag hade ett aktivitetsschema till Simon när han var liten och för honom blev det en stor hjälp att se hur veckan gick, vilka dagar han skulle till förskolan, när han var ledig, när morfar och mormor skulle hälsa på... Idag har jag skaffat en Whiteboardtavla i köket för att vi ska få en struktur i vardagen när jag har barnen. Allt för att underlätta vissa saker som duscha/bada, läsa läxor etc.
veckoschema whiteboard
  • Ordning och reda - t ex saker på bestämda platser, märkta lådor för leksaker etc, praktisk och enkel förvaring, hjälp att städa och sanera...
  • Minneshjälp -  kalendrar och scheman, komihåglappar, listor, bildstöd, inspelningsfunktion och andra funktioner i mobiltelefonen/smartfonen/läsplattan.
  • Tidshjälpmedel -  timer, timglas, mobiltelefon etc.
Jag finner strukturen i vardagen som oerhört viktigt... rutiner på morgonen är ett exempel, både för min egen del och för barnen förstås. Min morgon med barnen skulle inte fungera om inte jag stenhårt håller mig till mina rutiner... går upp samma tid, duschar, lagar gröt, väcker Simon (om han inte vaknat själv) etc. Vi måste ju gå kl 7.15 för att hinna med taxin. Under en stor del av mitt vuxna liv har jag saknat rutiner för egen del, det har gjort att jag framför allt när jag varit ledig inte haft några rutiner... när jag så fick barn så överfördes detta till min familj... Helger var jobbiga, semester eller längre ledighet än värre... Idag har jag lyckats pränta in en del rutiner även för ledighet, men det är fortfarande svårt och jobbigt att vara ledig... Jag gillar vardagens rutiner, även om de just nu ser annorlunda ut för mig p g a min livssituation. För barnen är de oerhört viktiga... jag menar bara att få barnen att genomföra vardagliga saker som att tvätta händerna efter varje toabesök eller innan maten har tagit tid... det är ju en rutin som fungerar bättre idag :-)
Sista strategin, är kanske den som är svårast att genomföra på ett riktigt bra sätt. Den kräver god planering och genomförande... det är ”belöningssystem”, något jag har använt mig av vid flera tillfällen under de senaste åren. Viktigt att tänka över innan man kan införa ett belöningssystem är att tänka över VAD som kan vara vettigt att belöna. Vi bör t ex inte lägga in läxor och läxläsning inom ett belöningssystem då läxor i första hand styrs av skolan. Vi föräldrar kan inte bestämma tillräckligt över läxorna. Inte heller bör vi blanda in pengar i belöningssystemet. Det ska vara tydligt och behandla EN sak i taget. Det måste vara anpassat till barnets ålder och utvecklingsnivå. Det ska vara lätt att lyckas med det och göras i små steg. Barnet ska vara delaktigt i det hela.
Simon hade belöningssystem i skolan och där fungerade det så att han fick poletter för genomförda uppgifter. Med dessa kunde han sedan ”köpa” aktiviteter... t ex datortid, spela keyboard eller leka med bilar.
Men för att det ska fungera väl så måste det vara väl beskrivet vad som ska göras, det måste vara överenskommet med barnet och poängsystemet klart. Vi ska inte ta bort stjärnor eller vad vi väljer att dela ut, men självklart får barnet ingen stjärna om det inte klarat av uppgiften en dag/gång. Det måste också vara bestämt när belöningarna ska delas ut,samt av vem.
Det var en gedigen lektion, med många frågor från oss föräldrar... Mycket av detta gör vi redan hemma men vi märker väl att vi måste bli påminda om detta. Att leva med ADHD (och även med autism)  i familjen ställer en hel del föreställningar om föräldraskapet på sin spets. Det blir inte alls som man tänkt sig många gånger... det man sett fungera för andra föräldrar på ett ”enkelt” sätt fungerar inte alls med våra barn. Det är bara att inse att det är annorlunda. Vi måste träna våra barn, vara mer pedagogiska och konsekventa, ha en enorm ork att alltid finnas till hands. Många av barnen kräver ständig närvaro av sina föräldrar eller andra hjälpare. Så när du ser en förälder ”curla” sitt barn ute på stan eller ser en förälder som stretar mer än någon annan med ett ”bråkigt” barn, döm inte ut den föräldern! Vi MÅSTE sopa banan mer för våra barn, det är ett faktum som även syns i forskning. Det räcker inte bara med att tala om en eller två gånger, visa en gång etc. Det barnet klarade av igår kanske inte alls fungerar nästa dag. Vissa dagar går inget alls och andra dagar är barnet precis som vilket barn som helst...
Vi fick en läxa också, att välja ut en strategi som vi skulle fokusera på hemma. Jag som många andra föräldrar på kursen valde att fokusera på "uppmuntran och beröm" riktat till BÅDA mina barn. Tyvärr har jag inte haft en hel vecka på mig då barnen är hos sin pappa från igår, men jag har kämpat på med att berömma det goda beteendet som barnen haft. Men svårt att ignorera de dåliga beteendena, det är det verkligen... Att inte tjata på barnen för att jag faktiskt tycker att de "borde klara av det" är SVÅRT! Men jag lär varje dag av mina barn. Det är helt underbart och fantastiskt!

torsdag 30 januari 2014

Lektion 2: ADHD i familjen

Kursdag 2 på föräldrautbildningen för oss med barn som har diagnosen ADHD. Ännu en lärorik förmiddag med många bra frågeställningar om hur man som förälder kan/bör/ska agera då barnet har ADHD...
Lektion 2
Att ens familjesituation påverkas då ens barn har svårigheter är ju inte konstigt kanske, men att få andra att förstå är svårt. Jag har ända sedan Simon var liten fått kämpa med att förklara eller försvara vissa "beteenden" som han hade redan som liten. Att han hade en diagnos förstod jag inte förrän han var runt 3,5 år. Då först insåg jag att han inte var som "alla andra" trots att han varit annorlunda ända sedan han var liten. Med Samuel var det än mer tydligt... han var speciell redan från början med sitt lågt sittande ryggmärgsbråck... När han väl började gå vid 17 månaders ålder så insåg vi att han har något mer... han var inte still en sekund utan sprang, klättrade, hoppade etc. Lyssnade inte till sitt namn etc.
Nu lite om lärdomen idag:
I familjer där barnen har diagnoser som ADHD och autism mm (det finns ju en drös andra diagnoser också) blir påfrestningarna ofta större än i familjer där barnen utvecklas mer "normalt". Så påfrestningarna kan vara negativa genom en högre stress och trötthet hos oss som föräldrar till barn som pockar på uppmärksamheten hela tiden och som kanske behöver mer övervakning i många situationer. Det sliter hårt på parrelationen, det är lätt att drabbas av dåligt samvete för att syskon till barnen med svårigheter ofta kommer i skymundan... Det eller de andra barnen kanske inte alls får lika mycket tid och uppmärksamhet av föräldrarna. Många blir isolerade på så sätt att det är enklare att vara hemma med barnen än att hamna i de svåra situationerna när man är ute bland folk. Barnet kanske får många utbrott, låsningar, behöver ständigt pass etc. Jag har själv dragit mig för att göra vissa saker, t ex vissa utflykter, framför allt när barnen var mindre och jag var ensam med dem. det fungerade ganska bra så länge de satt i vagnen t ex men annars var det tufft. Utbrotten duggade tätt, skrik och bråk på bussen, tunnelbanan, i affären, på aktiviteten, kalaset eller vad det nu var. Men det jobbigaste har nog varit Samuel med sin gränslöshet och låga impulskontroll. Flera gånger har han sprungit ut framför bilar och rusat iväg på tunnelbaneperrongen mm. Bara att kasta sig efter och fånga in honom... otroligt påfrestande. Nu går det förstås bättre!
Att vara förälder till ett barn med ADHD innebär inte bara att vara en uppfostrande förälder, utan även en vårdande förälder. Våra barn skulle inte klara sig så bra om vi föräldrar inte skaffar oss kunskapen för att leda våra barn rätt och att vara trygg i rollen som förälder är förstås viktigt. Som förälder måste vi vara så väl medvetna om att vår 6-åring eller 9-åring inte kan klara av vad vi kanske har förväntat oss att ett barn i den åldern klarar av. Man hamnar lätt i en ond cirkel där man slutligen totalt kan tappa kontrollen då barnet inte ger sig! Om barnet t ex vill ha en glass före maten trots att det vet att glassen äts efter maten så blir sikten genom det smala fönstret inställt på just glassen. Impulsstyrningen gör att barnet tycks tjata om och om igen, vägrar ta ett nej! Detta tror jag gäller även för barn med autism. Känner helt klart igen fenomenet även för Simons del och han har ju "bara" autism.
Som förälder är det då bara att inse att man är en bra förälder trots "misslyckande" under konflikten med sitt barn. Det är så lätt att känna sig misslyckad efter en konflikt som till synes rör en bagatell för de flesta. Men trots det så är det viktigt att inte ta barnets reaktioner personlig. Som vanligt så är det viktigt att försöka vara "pedagogisk" och ta det lugnt, fokusera på det positiva som barnet gör... Då kan man komma ur den onda cirkeln man lätt hamnar i.
En annan lärdom som i och för sig inte är helt ny för mig är att våga lära känna sitt barn på nytt! Jag har själv haft svårt att veta vart ribban ska ligga när det gäller mina barn. Jag har kunskaper om vad barn i olika åldrar förväntas klara av. Det är lätt att förblindas av det även om jag är medveten om att mina barn inte kan klara av samma sak som en normalt utvecklad 7-åring eller 9-åring. Vi måste välja striderna, prioritera vad som är viktigt just nu. När det gäller exekutiva funktioner så som att klara av vardagsrutiner är barn med ADHD likt barn med autism senare utvecklade p g a att hjärnan utvecklas långsammare. Det innebär att vi i många situationer ska "dra bort" ca 30 % från barnets ålder när det gäller förväntningar på vardagsfärdigheter.
http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/annorlunda_tankande/exekutiva_funktioner
Det är alltså viktigt att hjälpa barnet att få ett bra självförtroende genom att låta det lyckas. Det gör vi genom att utgå från barnets starka sidor och intressen, genom att ge beröm för positivt beteende och framsteg, gärna i direkt anslutning, minska på tjatet, prata mindre och visa mer i handling, alltid ligga steget före (lättare sagt än gjort).
Lektionen ägnades också åt parrelationen, vikten att få egen tid och att ta hand om sig själv... Jag har väl nog så sent insett att jag glömt av mig själv under resans gång. Det är väl inte helt ovanligt att hamna i den sitsen när barnen mer eller mindre kräver ständig pass och inte kan lämnas själva. Jag vet att jag under flera år kämpade hårt med att klara av både barnen och mitt arbete. Mitt fokus låg på barnen under eftermiddag/kväll tills de somnat, sen hade jag jobbet kvar till sena kvällen. Inte ovanligt att jobba fram till midnatt eller mer då det var dags att försöka sova några timmar innan det var dags att gå upp för en ny dag... Att få in rutiner med barnen tog lång tid. Ingen morgon var den andra lik. Det styrdes helt och hållet av status på barnen vilket alltid varierat mycket. Idag fungerar det ganska så bra trots allt. Både morgon- och kvällsrutiner. Det känns bra.
Även syskonfråga togs upp. ADHD-center har syskongrupper för barn från 9 år. Om det är aktuellt för Simon vet jag inte. Han har ju sin egen diagnos att lära känna och ska jag vara ärlig så har jag inte pratat med honom om hans diagnos. Hur pass medveten han är om sin diagnos vet jag inte. Kanske är det dags att ta tag i det också nu. Ibland önskar jag att jag kunde klona mig, kanske en hubot skulle hjälpa :-)
Nä, det får räcka för nu... Det finns mycket jag vill dela med mig av... Livet med mina barn är så spännande och hur trött jag än må vara ibland på allt så skulle jag inte vilja ändra på något annat än det samhälle vi lever i. Vi måste bli mer accepterande över människors olikheter. Alla människor behövs i denna värld. Tack för mig! :-)

lördag 28 december 2013

Störd/förstörd sömn



Mina barn har lagt sig till med väldigt jobbiga vanor... Eller är det de som har gjort det? Jag vet inte. Kan ju inte skylla på dem egentligen. Det är jag som är deras förebild och jag som ska ledsaga dem genom världen på bästa sätt... Mina barn har haft ganska så olika vanor på kvällar och morgnar. Simon, han somnar snabbt vid sänggående, oftast. Medan Samuel har svårt att komma till ro. Kan ibland ta flera timmar, men oftast minst en timme. Han är orolig och rädd för ljud, mörker etc. När han väl sover har han sovit hyfsat bra, medan Simon har vaknat minst en gång, ofta flera gånger per natt av drömmar och för att gå på toaletten.

Simon har varit den morgonpigga, och klarat sig ganska bra på morgonen med TV:n och på senare tid min mobil eller sitt Nintendo DS. Samuel, sjusovaren, sov ofta till 9 eller ännu längre om han fick. Nu sedan en tid tillbaka vaknar båda barnen tidigt som attan.... och värsta morgonen var i morse tror jag... Kl 4.15 satt Simon i soffan med sitt DS framför näsan... Han har nämligen bestämt att han minsann ska gå upp när han vaknar... vilket i morse då vad kl 4 ungefär... Han fick lägga undan sitt DS som stör en hel del och ta en av sina julböcker i stället... vet inte om han verkligen gjorde detta men det var vad han skulle... Att få honom att lägga sig var "omöjligt" då jag inte orkade bråka med honom. Han är en mycket bestämd ung herre, min 9-åriga son.

Nästa väckning var kl 6.... Då var även Samuel uppe, båda med hög volym på sina Nintendo DS och pratandes högt och ljudligt. Dock inget bråk, vilket förstås är positivt... MEN vare sig Bosse eller jag kunde sova. Det gick helt enkelt inte!! Barnen är svårt att få med på tåget många gånger, och i morse var de helt uppåt väggarna. MITT FEL?? Ja antagligen... Jag har ibland svårt att förstå hur jag fungerar som förälder till mina barn... Jag vet att de har två föräldrar men nu är jag ensam förälder när jag har barnen.... Att mina barn har diagnoser, autism och ADHD gör att de kan ha svårare att ta till sig av det jag säger åt dem, men ändå... När förlorade jag mark som mamma till mina barn? Det har jag länge funderat över. När jag blir bestulen på sömnen p g a olika anledningar så klarar jag inte av att hålla mig konsekvent, men en sak VET jag nu!!!!

I morgon får barnen inte spela sina DS på morgonen!!!! Dessutom kommer jag bestämma när de får gå upp!! Kommer det fungera?? Jag vet inte, men jag vet att jag inte längre kan låta barnen styra över mitt liv längre... Att Samuel har problem med insomningen kan han inte rå för. Jag är likadan, ligger ofta vaken... i alla fall när jag inte äter medicin jag blir trött/lugn av. Han är ett oroligt barn, det vet jag. Men när han ligger vaken kväll efter kväll och klockan passerar midnatt etc då är jag körd! I alla fall i kombo med arbete och uppstigning kl 5. Nu, när han dessutom vaknar tidigt blir det än tyngre... så testing testing... Jag måste få ordning på detta mina barnveckor... Annars kommer jag rasa totalt och jag kommer dra med mig andra i fallet.

Detta är ett jobbigt inlägg att skriva, jag har så många funderingar fortfarande om hur jag ledsagar mina barn in i ungdomsåren, hjälper dem att bli självständiga, trygga killar som trivs med livet... Så många funderingar och dessutom mitt i allt detta mina egna problem... Men vem har sagt att livet ska vara lätt?? Om du läser och har erfarenheter eller tips vad gäller sömn hos barn med autism och ADHD får du gärna delge dem... eller tankar överlag hur man överlever detta.... även om jag bara har barnen varannan vecka så blir det ibland jobbigt att bära upp vardagen och hitta styrkan att orka. Jag är en trött mamma idag. Ledsamt men sant!

torsdag 19 december 2013

Snart får jag träffa mina små älsklingar igen...



Att vara separerad från barnen känns mer än lovligt tungt ibland. Att bara få bo med dem varannan vecka som det är nu och har varit i ett drygt år är tortyr ibland. Jag som har haft så mycket med allt att göra, förskolan, skolan, utredningar, sjukhusbesök, habiliteringen etc... Men nu har jag under de senaste åren fått släppa mer och mer... Det kom smygande på mig för några år sedan när min ork helt tog slut. Samuel hade fått sin första diagnos, autismliknande tillstånd, bara ett halvår efter Simons diagnos fastställdes. Det var tunga besked även om det också faktiskt innebar en trygghet och en lättnad. Vi hade inte gjort helt galet i uppfostran av våra barn.

Simon som var dryga fem när han fick autismdiagnosen fick en ganska sporadisk hjälp från autismcentrum för små barn i Stockholm. Han fick en behandlare som var bra att ha att göra med, vi träffades vad jag minns någon gång i månaden och när Simon började förskoleklass så var hans resurs med på mötena.

När Samuel fick sin diagnos i mars 2010 så fick vi till en intensiv träning för honom i samarbete med habiliteringen. Då skulle han tränas 10 timmar på förskolan samt 5 timmar i veckan hemma, då satte mitt system stopp för allt... Tyvärr... Men vi var ju två föräldrar och gjorde så gott vi kunde. Samuel var och är en väldigt bestämd herre... dessutom visste vi att autismen inte var hans enda diagnos, det fick vi bekräftat i december förra året. Då fick vi ADHD-diagnosen bekräftad också. Ingen lätt sits alla gånger. Ibland är det jobbigt att hela tiden behöva försvara sig i samtal med andra föräldrar om att det faktiskt ÄR skillnad på att ha barn med dessa diagnoser, även om barnen ser ut att fungera helt normalt i många fall...

Nåja, nog om detta. Jag kommer troligen få hem mina älskade ungar på söndagskvällen redan. Jag har bestämt att de får vara hemma på måndag. Jag tycker att barnen behöver en paus från skola och fritids. Dessutom kommer morfar ner från Dalarna i morgon så det passar fint. Om bror min är ledig kanske vi hittar på något skoj i slutet av nästa vecka med barnen... Tekniska museet står på "önskelistan"... Polismuseet om vi frågar barnen :-) det är deras favoritmuseum :-)

Nä nu längtar jag snart ihjäl mig men innan barnen kan komma ska det blir ordning här hemma... Jag är så ohyggligt tacksam över min fina man som ställer upp för mig... Sällskapar när jag åker och handlar, hjälper mig att få ordning här hemma och ja ställer upp på alla de sätt. Finare man finns inte och han är mig allt värt! Vi har haft ett underbart år tillsammans och jag hoppas på flera lika fina år. I morgon ska det göras lite julgodis och julklapparna ska slås in. Inte så många i år och en del gemensamma till grabbarna. Får se hur de tar detta :-)




Bilderna ovan från polismuseet i januari 2013...

PS: Min WP-blogg 

onsdag 6 november 2013

Positivt skolbesök

Jag blev positivt överraskad av mötet med särskolan och autismklassen. Jag vet att Samuel behöver omsorg han inte får idag på Ösbyskolan. Jag vet att de inte anser att ha det som krävs resursmässigt för att möta Samuel och hela tiden ända sedan han började F-klass så har man sagt att Samuel säkert skulle passa bättre in i autismklassen som finns på Hemmestaskolan. Nu när hans skolsituation faktiskt inte alls fungerar så kändes besöket ändå relativt bra. Jag är nervös över att min son ska byta skola men det är MIN oro och troligen kommer det bli bra för Samuel. Jag har svårt för förändringar själv, det blir som kaos i skallen av det. Jag har nog förstått det så under den senare delen av livet... många misstag blir det och kanske var det ett misstag att ens låta Samuel börja på Ösbyskolan, men de gjorde en kraftansträngning för honom i F-klass och både Eva (resursen under HT) och Anneli (VT) som arbetade med Samuel och stöttade honom gjorde bra saker för hans välbefinnande. Nu ser allt annorlunda ut. Med den "riktiga" skolstarten kommer kraven, ordningen och allt det där som är svårt för Samuel... Att sitta still, ordna sig i ledet, orka jobba, koncentrera sig på uppgiften osv.

Jag blev väl till mods av de fina lokalerna, barnen jag såg och personalen. Det var fint i klassrummet som blir aktuellt för Samuel. I klassen går idag tre elever... Samuel blir nr fyra. Det blir förstås annorlunda för honom att hamna i det lilla sammanhanget, men men med ett personligt schema och stöd i sin egen utveckling kommer han få utveckla sina starka sidor och få lära sig massor om vulkaner, trafikljus, bussar, siffror och bokstäver... :-)

Nu måste bara en trött mamma landa i allt detta för trött är jag... mötet på ADHD-centret och vad de har att erbjuda samt den nya skolmiljön och alla olika människor på vägen tär på min ork. Jag är glad att våga ta steget till större förändringar. Jag hoppas att jag kan ta dem även för egen del nu. Jag känner mig många gånger slut i hela systemet med resultatet att jag inte orkar med vardagen. Det blir en plåga inte bara för mig utan jag sätter hela tiden andra på "pottan" och det är inte min mening. Jag försöker finna lugnet i livet men som jag skrev i tidigare blogginlägg så är det tufft när allt inte fungerar hemma och det blir kaosigt i hela livet...





torsdag 31 oktober 2013

Liv med autism

Gårdagens program handlade om syskon till barn med autism. Det är tufft att se hur syskon som är "normala" får klara sig själva i så stor utsträckning och dessutom vara med om så mycket mer än andra barn, i familjer utan funktionsnedsättningar och annan sjukdom. Jag blev rörd av Lisas sång om hur hon upplevde livet med lillasyster Mimmi... Eller när Wilhelm pratas om sin lillebror och om familjelivet i en familj med autism.

Mina barn har båda diagnoser, båda pojkarna har funktionsnedsättningar och svårigheter på olika sätt. Hur mycket förstår de egentligen om sitt syskons svårigheter? Hur mycket förstår de av sina egna? Jag känner ofta att jag slits mellan mina pojkar. Jag slits sönder då jag vill ge dem det bästa. Samtidigt brottas jag med mina inre demoner och min orklöshet. Skulle mina pojkar behöva mer "egen" tid?? Ja svaret är troligen JA på den frågan. Hur är nästa fråga!?!

När ska man prata med sitt barn om svårigheter och så vidare?? Ska man berätta om diagnosen? Skulle mina barn må bättre av att få bearbeta sina egna svårigheter men också få bearbeta att vara syskon till en bror med svårigheter?? 

torsdag 17 oktober 2013

Liv med autism


Sett ytterligare ett avsnitt ur serien "Liv med autism" om Albin som missat två år i skolan p g a sin autism. Jag faller in i tankar om hur mina egna barn har det, på riktigt i skolan alltså. Trivs de verkligen i vanlig klass? Min 9-åring säger att skolan är tråkig, men det är väl en vanlig tanke... Rasterna brukar vara "roligast" mången gång... Men hur känns det att ha autism? Hur är det att tänka annorlunda? Hur ser han på sina kompisar och allt som händer runt honom...??? Jag vill bara att mina barn ska fixa ett bra liv MED SINA DIAGNOSER som ger dem deras fina egenskaper. Själv känner jag att jag behöver MER KUNSKAP!!! Men jag orkar inte skaffa mig den. Livet är för påfrestande för att jag ska öht orka ta reda på vilka kurser som t ex Aspergercenter erbjuder. Sen måste jag anmäla mig och vara borta från jobbet om det är på dagtid. Men borde jag inte offra detta för mina barns skull?? Är inte kunskapen om deras egenskaper det viktiga?? Pengar är också viktigt, men jag har bara ett liv tillsammans med mina barn.

Just nu känner jag att allt jag gör blir "fel"... frustrationen är stor då jag ofta hamnar i konflikter på olika plan med mina barn. Jag anser att jag till viss del kan förstå, till viss del acceptera... Men det räcker inte!! Jag är inte nöjd med mitt sätt att hantera livet med autism i familjen :-(


Tack för mig...

måndag 10 juni 2013

Mina barn har AUTISM

Mina barn är två helt fantastiska varelser... de har ända sedan de var små varit små egna individer! Jag minns hur min idag 9-åriga pojke satt och lekte med en penna som ettåring. Han kastade den i golvet och studerade hur den rörde sig. Sen skrattade han och kastade den igen. När han blev lite större så hade han en "Bobby-car" en bli han kunde åka på... han vände den ofta upp och ner och snurrade hjulen. Sen älskade han att leka med bilar. Det gör han fortfarande.. han parkerade bliarna på rad och ställde dem i köer. Han pratade sent men hade ett "eget" språk tidigt. Han fick många utbrott och låsningar. Låsningarna finns kvar till viss del, men på ett annat sätt idag. Nu som 9-åring fungerar hans liv ganska så normalt med skola, lek och bråk med lillebror. Diagnosen fick han som 5,5-åring.

Lillebror var ett yrväder från första stund, eller i alla fall från det han var 1,5 år och lärde sig gå :-) ADHD misstänkte vi då aktivitetsnivån varit häg och impulsen styrt denna klättrande, springande busiga kille. Han fick diagnosen autsimliknande tillstånd då han nästan var 4 år. Nu som 7-åring har han även fått den ADHD-diagnos vi(hans pappa och jag) misstänkt. Nu när han får medicin blir autismen lite mer framträdande...

Livet med barnen är härligt...

Här följer lite länkar för den som är intresserad av att veta mer om barn med diagnoser av denna typ :-) Håll till godo!!

www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Autism-hos-barn-/

www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/

www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/ADHD/

www.autism.se/